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La atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y crónicas complejas supone uno de los mayores retos para el sistema sociosanitario. La empresa de atención domiciliaria Qida ha acompañado en los últimos años a más de 300 familias con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, a partir de esta experiencia, ha presentado diez claves para mejorar el cuidado domiciliario de pacientes con patologías de alta complejidad.
Según datos de la compañía, el 20% de las nuevas familias atendidas en 2025 correspondía a personas con enfermedades crónicas complejas, lo que refleja el creciente peso de estas situaciones en el ámbito de la geriatría y la dependencia.
Cuando una enfermedad requiere cuidados continuos, especializados y prolongados en el tiempo, el desafío no es únicamente sanitario, sino también organizativo y social. En el caso de la ELA, la progresión de la enfermedad exige soporte respiratorio en fases avanzadas, movilizaciones complejas y una coordinación constante entre profesionales y familiares.
Desde Qida subrayan que el impacto real de la atención no depende únicamente del presupuesto destinado, sino de cómo se planifican y coordinan los cuidados en el domicilio.
A partir de su experiencia con cientos de casos, la compañía propone un decálogo para reforzar el modelo de cuidados en enfermedades de alta complejidad:
Reconocer la alta complejidad de la ELA desde el inicio, evitando abordajes generalistas.
Aplicar de forma efectiva la Ley ELA, que agiliza el reconocimiento de la dependencia.
Priorizar el reconocimiento del Grado III+ en fases avanzadas para activar apoyos intensivos.
Impulsar formación específica para cuidadores, con programas estructurados y evaluables.
Incorporar formación práctica en entornos especializados, junto a hospitales y fundaciones.
Exigir experiencia acreditada en cuidados complejos, especialmente en movilizaciones y soporte respiratorio.
Reforzar la coordinación sociosanitaria entre atención domiciliaria, hospitales y servicios sociales.
Aprovechar plenamente las prestaciones económicas disponibles, facilitando la gestión administrativa a las familias.
Proteger al entorno familiar, planificando el cuidado de forma estructurada para evitar sobrecarga.
Desarrollar modelos escalables, que permitan mantener la calidad asistencial sin comprometer la sostenibilidad del sistema.
Ante el aumento de casos complejos, la compañía ha puesto en marcha una Unidad Especializada de ELA, centrada en reforzar la atención domiciliaria en situaciones de alta complejidad.
Este modelo integra profesionales especializados, coordinadoras de caso, protocolos específicos según la fase de la enfermedad y herramientas de seguimiento clínico y social. Además, la unidad trabaja en coordinación con hospitales, unidades de neurología, fundaciones especializadas y servicios sociales, con el objetivo de garantizar continuidad asistencial.
Para la empresa, la reciente aprobación del Real Decreto 969/2025, conocido como Ley ELA, supone una oportunidad clave para reorganizar el modelo de cuidados en España, siempre que se aplique de forma efectiva.
“Cuidar la ELA no es solo una cuestión sanitaria, es un reto organizativo y estructural para el sistema. Si queremos que la Ley ELA tenga un impacto real, debemos profesionalizar la atención domiciliaria y coordinar mejor los recursos”, explica Oriol Fuertes, CEO y fundador de Qida.
El objetivo, concluye, es garantizar que las personas con enfermedades de alta complejidad reciban una atención digna, segura y sostenible en el tiempo, especialmente en un contexto de envejecimiento de la población y aumento de la cronicidad.
