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La iniciativa, desarrollada junto a ConArtritis, ASENDHI, FEDE, AECOS y AMES, reúne recomendaciones y experiencias de familias que conviven con enfermedades reumáticas, hidradenitis supurativa, epilepsia, osteoporosis y miastenia.
Los materiales ofrecen herramientas para afrontar la sobrecarga física y emocional, fomentar el autocuidado y preservar la autonomía de las personas atendidas.
Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, celebrado el 5 de noviembre, la compañía biofarmacéutica UCB ha presentado cinco guías especializadas para orientar y acompañar a familiares y cuidadores de personas que conviven con distintas patologías. La iniciativa busca dar respuesta a las necesidades cotidianas de quienes asumen esta labor y visibilizar la carga física y psicológica que puede conllevar.
El proyecto se ha impulsado desde el espacio Cuidadores de UCBCares y se ha desarrollado junto a cinco asociaciones de pacientes: ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis), FEDE (Federación Española de Epilepsia), AECOS (Asociación Española de Pacientes con Osteoporosis) y AMES (Asociación Miastenia de España). También ha contado con la colaboración de Interprofit.
Las publicaciones abordan, respectivamente, el acompañamiento en enfermedades reumáticas, hidradenitis supurativa, epilepsia, osteoporosis y miastenia. Su contenido parte de las experiencias de familias y personas cuidadoras vinculadas a las organizaciones participantes, que han compartido sus principales inquietudes, dificultades y necesidades.
Desde UCB destacan que la innovación terapéutica debe ir acompañada de apoyo a todo el entorno del paciente. «A través de estas guías, elaboradas de la mano de quienes mejor conocen la realidad diaria de estas patologías, queremos poner a disposición de los cuidadores una herramienta de apoyo continuo que valide su labor y les ayude a sostener su autocuidado», explica Pablo Talavera, director de Asuntos Médicos de UCB Iberia.
Cada guía se estructura en torno a las necesidades identificadas durante las sesiones de trabajo con familiares y cuidadores. Los contenidos incluyen información sobre las enfermedades, pautas para el cuidado cotidiano, recomendaciones para gestionar la convivencia y recursos prácticos para afrontar la evolución de los síntomas y posibles situaciones críticas.
Uno de los ámbitos destacados es el cuidado físico y la ergonomía. Los manuales incorporan indicaciones sobre movilización segura, adaptación del entorno doméstico y distribución del esfuerzo para prevenir lesiones en las personas cuidadoras.
También prestan atención al bienestar emocional, con estrategias de comunicación para reconocer y validar el sufrimiento del paciente sin menoscabar su autonomía y capacidad de decisión. En este sentido, las asociaciones participantes subrayan la importancia de que el apoyo familiar no se traduzca en sobreprotección ni en una renuncia al autocuidado de quien acompaña.
Elvira Vacas, presidenta de FEDE, destaca que las necesidades de apoyo en epilepsia pueden variar a lo largo de la vida y que las familias necesitan información clara, pautas seguras ante las crisis y orientación para acceder a los recursos disponibles. Asimismo, defiende que el bienestar de las personas cuidadoras requiere apoyos y coordinación profesional.
Por su parte, Ignacio Fernández, presidente de AMES, recuerda que la miastenia también transforma la vida del entorno familiar. La variabilidad de sus síntomas puede generar incertidumbre y exigir una adaptación constante, por lo que considera fundamental ofrecer herramientas prácticas y reconocer que quienes cuidan también necesitan apoyo y comprensión.
En el caso de las enfermedades reumáticas, Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, pone el foco en la carga invisible asociada al dolor, la fatiga y la imprevisibilidad de los brotes. La guía, señala, pretende ayudar a las familias a comprender estas circunstancias y acompañar sin limitar la autonomía de la persona.
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, destaca el impacto físico y psicológico de la hidradenitis supurativa, marcado por los brotes, las curas complejas y el estigma social. En su opinión, disponer de recursos que reduzcan el aislamiento y aporten orientación ante las dificultades cotidianas puede contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
Las publicaciones también incorporan contenidos específicos sobre autocuidado y salud mental de las personas cuidadoras. Entre las herramientas propuestas figuran la identificación temprana de señales de sobrecarga, la reducción del sentimiento de culpa, la prevención del aislamiento social y pequeñas estrategias de desconexión que puedan integrarse en la rutina diaria.
Además, ofrecen orientación administrativa y social sobre cuestiones como las valoraciones de dependencia y discapacidad, las prestaciones públicas, las redes de apoyo mutuo y las vías de contacto con las asociaciones de pacientes.
En relación con la osteoporosis, Gema Martínez, presidenta de AECOS, señala que el miedo a nuevas caídas o fracturas puede generar una tensión constante en el entorno cuidador. Por ello, destaca la importancia de la formación en movilización segura y de las medidas de adaptación del hogar para prevenir nuevas fracturas y favorecer una convivencia más protegida.
Las personas cuidadoras ofrecen apoyo habitual a familiares o personas cercanas que lo necesitan por motivos de salud, discapacidad o dependencia. Esta labor puede incluir ayuda en las actividades cotidianas, acompañamiento a consultas médicas, apoyo con los tratamientos y atención emocional, siempre respetando la autonomía y las decisiones de la persona atendida.
Las cinco guías están disponibles gratuitamente en formato digital a través de la web de UCBCares y de las páginas web de las asociaciones participantes. Con esta iniciativa, UCB y las entidades colaboradoras buscan reconocer el papel de las personas cuidadoras y facilitarles recursos para afrontar su labor sin dejar de atender su propia salud y bienestar.
