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El programa ‘Ya soy mayor. Tengo una IDP y no estoy solo’, impulsado por Vall d’Hebron, ha atendido a más de 360 personas y evidencia el impacto psicológico de las inmunodeficiencias primarias en pacientes y su entorno.
Convivir con una inmunodeficiencia primaria (IDP) supone un desafío que va más allá del tratamiento médico. El impacto emocional de estas enfermedades raras afecta tanto a los pacientes como a sus familias, haciendo imprescindible contar con apoyo psicológico especializado.
Para dar respuesta a esta necesidad, el Hospital Vall d’Hebron y la Barcelona PID Foundation, con la colaboración de Grifols, impulsaron en 2021 el programa ‘Ya soy mayor. Tengo una IDP y no estoy solo’.
En sus cinco años de recorrido, esta iniciativa ha ofrecido atención psicosocial a más de 360 personas en España. Un dato especialmente relevante es que el 70% de los usuarios son familiares, lo que refleja el fuerte impacto emocional que estas patologías tienen en el entorno cercano.
El programa, de carácter multicéntrico, se ha extendido a hospitales como Bellvitge, Germans Trias i Pujol, Hospital del Mar y La Fe de Valencia, ampliando su alcance asistencial.
Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas que afectan al sistema inmunitario, provocando infecciones recurrentes, trastornos autoinmunes e incluso complicaciones graves.
Desde el punto de vista emocional, pueden generar estrés, ansiedad e incertidumbre. Según los especialistas, entre las principales preocupaciones destacan el miedo a infecciones graves, la dificultad para mantener una vida normal y la carga de los tratamientos médicos.
Uno de los pilares del programa es su formato online, que permite garantizar un acceso equitativo al acompañamiento emocional, superando barreras como la distancia o las limitaciones físicas de los pacientes.
Este enfoque facilita que personas de toda España —e incluso residentes en el extranjero— puedan beneficiarse del servicio.
Los impulsores del programa destacan el alto grado de satisfacción entre los participantes, quienes señalan una mejora significativa en su bienestar emocional y calidad de vida.
Además, la coordinación entre equipos médicos y psicológicos permite una mejor comunicación clínica y una atención más integral del paciente.
Tras los resultados obtenidos, las entidades promotoras prevén ampliar el programa para llegar a más pacientes y familias, así como reforzar los recursos destinados a la atención psicológica.
De hecho, cuatro nuevos centros hospitalarios en España ya han mostrado interés en sumarse a esta iniciativa, consolidando un modelo que apuesta por un enfoque holístico de la salud.
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