Día de la Mujer: desigualdad y barreras invisibles en mujeres con enfermedades raras

El 80% de las enfermedades raras tienen origen genético, lo que condiciona las decisiones reproductivas de las mujeres portadoras, mientras que las cuidadoras siguen afrontando barreras de corresponsabilidad y brecha salarial. Las mujeres afectadas experimentan mayores retrasos diagnósticos y discriminación en el ámbito sanitario, y las mujeres en período perinatal se encuentran en una etapa de especial vulnerabilidad psicológica, con riesgo de depresión o duelo perinatal.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER: “Queremos dar un paso adelante para contribuir a que sus historias, sus vivencias y sus luchas sean escuchadas. Sus realidades no solo tratan de las enfermedades en sí mismas, sino de las barreras invisibles que impone la falta de diagnóstico, la incertidumbre y las dificultades sociales y económicas que enfrentan por su identidad de género”.

Para visibilizar estas experiencias y revertir inequidades, FEDER, con el apoyo de Kyowa Kirin, desarrolla el proyecto “Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género”, que ofrece estrategias de afrontamiento, talleres de autocuidado y formación especializada para profesionales sanitarios, incorporando la perspectiva de género en la atención a pacientes.

Este 8M, FEDER destaca la fortaleza y resiliencia de las mujeres que conviven directa o indirectamente con enfermedades raras, poniendo de relieve la importancia de un enfoque inclusivo y equitativo en salud.