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Cerca de un centenar de personas participaron el pasado viernes en el acto institucional celebrado en el Congreso de los Diputados, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares del 15 de noviembre.
El encuentro reunió a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de pacientes, personas afectadas y miembros del ámbito político, en una jornada centrada en la visibilización y la reivindicación de derechos para las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España.
La jornada fue inaugurada por Dña. Isaura Leal Fernández y D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
En su presentación, Dña. Isaura Leal agradeció que la Federación ASEM hubiera elegido “la casa de todos” para la celebración del acto. También destacó la labor de las entidades, que “se convierten en el sostén emocional, logístico y económico de las familias”, insistiendo en que el compromiso político debe traducirse en medidas que garanticen los recursos que necesitan los afectados.
Por su parte, Manuel Rego recordó que “detrás de cada diagnóstico no hay un número, hay una necesidad”, subrayando que las entidades federadas “son la primera línea de nuestro trabajo” y necesitan apoyo para seguir ofreciendo una atención esencial a las familias.
La primera mesa, centrada en el papel de los profesionales sanitarios, contó con la participación de Dña. Cristina Domínguez, quien señaló que el acceso a unidades especializadas sigue siendo desigual en el territorio, provocando demoras tanto en la detección como en el inicio de los tratamientos.
Además, Domínguez alertó de que “los cuidados básicos, como la rehabilitación, continúan siendo precarios” para muchas familias; por su parte, Dña. Ana Camacho insistió en que estas patologías “restan independencia y participación”, recordando que España aún carece de cribado neonatal estatal para determinadas enfermedades neuromusculares.
Camacho subrayó que los trámites para la aprobación y financiación de medicamentos eficaces “son tan largos que pueden comprometer la salud de los pacientes y sus familias”; por último, D. José María Millán puso el foco en los avances en investigación y en el impacto de la genética en el diagnóstico temprano.
El segundo bloque estuvo dedicado a las nuevas generaciones del movimiento neuromuscular, contando con la intervención de Dña. Sandra Margallo, quien afirmó que “es importante tener un lugar en el que encontrarse”, donde otras personas te entienden y ayudan.
Margallo defendió una vida plena basada en “valorar las cosas importantes y bonitas”, avanzando “todo lo que puedas”.
D. José Raúl Pérez reflexionó sobre el impacto emocional del diagnóstico, señalando que “a veces tu cabeza es más limitante de lo que realmente eres”. Destacó la importancia de aceptar ayuda cuando es necesaria y subrayó que “la educación y la empatía son básicas para la integración”. Para él, lo esencial es que cada persona con ENM “pueda considerarse uno más”.
La tercera mesa estuvo a cargo de Dña. Begoña Martín, directora de Federación ASEM, quien profundizó en la realidad cotidiana de las personas con enfermedades neuromusculares y en el papel clave de las asociaciones.
Martín enfatizó que la labor de las entidades federadas es esencial para acompañar y orientar, generando espacios de apoyo mutuo capaces de transformar vulnerabilidades en oportunidades.
En el tramo final, representantes de distintas comisiones parlamentarias expresaron su compromiso con el colectivo.
D. Enrique Belda señaló que “todavía no estamos a la altura en materia de investigación”, mientras que Dña. Olvido de la Rosa destacó la importancia de la Ley ELA y la necesidad de integrar otras patologías graves “en la misma línea de protección”.
Por último, D. David García Gomis puso en valor el trabajo conjunto entre administraciones y sociedad civil para avanzar hacia una atención verdaderamente integral.
La clausura corrió a cargo de Dña. Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM, quien subrayó la importancia de la equidad territorial y de la cooperación para seguir generando “cambios reales en la vida de las personas afectadas”.
Durante el acto se recordaron las principales demandas del Manifiesto 15N 2025, con el que Federación ASEM reclama una atención sociosanitaria integral y multidisciplinar, con relevancia para la figura del asistente personal profesional.
La Federación reconoció los avances introducidos por la Ley 3/2024, que amplía medidas de apoyo a personas con ELA, pero recordó la necesidad de que esta mejora se extienda al conjunto de las enfermedades neuromusculares.
Asimismo, la organización insistió en impulsar la investigación biomédica —especialmente terapias génicas— y en actualizar el catálogo ortoprotésico, incluyendo dispositivos avanzados que mejoren la movilidad y autonomía. También subrayó la urgencia de garantizar la accesibilidad universal y la coordinación entre ámbitos sanitario, social y educativo.
El acto celebrado en Madrid marcó el inicio de los tres encuentros institucionales que Federación ASEM llevará a cabo bajo el lema “España se mueve por las Neuromusculares”, dentro de la campaña #MuéveteporlasENM.
La programación continuará el 21 de noviembre en el Hospital de Mérida y el 28 de noviembre en la Universidad de Salamanca.
Además, las 35 entidades federadas celebrarán actos en ciudades como Zaragoza, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo y Barcelona, entre otras, incluyendo galas benéficas, conferencias, mesas de debate y lectures del manifiesto.
Como gesto simbólico, monumentos y edificios emblemáticos de todo el país se iluminarán de color verde, sumándose a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
