AMADE y Fundación Mémora abren un espacio de reflexión sobre la ética en el final de la vida y el cuidado del cuidador

Durante el encuentro se abordaron los principales retos éticos en el acompañamiento al final de la vida, desde la autonomía del paciente y las voluntades anticipadas hasta el impacto emocional en los equipos cuidadores.

La bienvenida institucional corrió a cargo de Pilar Ramos, presidenta de AMADE, y José Joaquín Pérez, director general de Fundación Mémora, quienes destacaron la importancia de integrar la dimensión ética en la atención a las personas en situación de fragilidad y dependencia.

Ramos aseguró que esta jornada de reflexión es de gran sensibilidad y muy necesaria para los profesionales que se dedican a cuidar: “Trabajamos acompañando a personas en proceso de envejecimiento, pero nos cuesta hablar de la muerte. Y la muerte forma parte de la vida, por lo tanto, debemos saber cómo manejarla, cómo acompañar a la persona mayor para cumplir su voluntad y su autonomía, y a las familias; incluso cómo acompañamos entre compañeros”. Asimismo, subrayó la importancia del autocuidado en los profesionales: “Somos un sector de cuidados, pero nosotros no nos cuidamos mucho. Y tenemos que aprender cómo hacerlo”.

Por su parte, Pérez insistió en que el final de la vida es un momento de encuentro con uno mismo, con los seres queridos y también con los valores que han guiado la vida que hemos llevado. También de preguntas esenciales: cómo quiero ser acompañado, cómo quiero ser recordado, cuál es mi legado. Por eso, en este proceso de final de vida, “la ética del cuidado no hemos de considerarla como un tema de normas o de principios abstractos, es más una actitud, una forma de mirar, de estar con el otro. Y es preguntarnos si en cada gesto que hacemos, en cada decisión que tomamos, estamos respetando la voluntad de la persona y estamos ayudando a que viva ese momento con la mayor serenidad posible”.

En su opinión, cada vida importa e importa hasta el último instante. Por eso, “cada historia merece ser escuchada y acompañada. De tal manera que podamos contribuir entre todos a construir este testimonio del valor de cuidar, a construir una sociedad más compasiva y consciente, en definitiva, una sociedad más cuidadora”, apuntó.

Posteriormente, el doctor Javier Gómez Pavón, jefe del Servicio de Geriatría y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Central de la Cruz Roja, en su ponencia Tomar decisiones con la persona: ética aplicada en entornos de cuidados prolongados, se centró en la aplicación de los principios bioéticos en residencias y la relevancia de las voluntades anticipadas.

Gómez Pavón repasó las principales dimensiones que se deben trabajar en el cuidado al final de la vida, desde la física, con el control de los síntomas hasta la psicológica y espiritual, pero hizo hincapié en la social. “La muerte es social. Tememos que favorecer que esos últimos momentos de la vida la persona esté acompañada de sus familiares, de amigos, incluso de su mascota. La muerte hay que humanizarla, hay que cuidarla, y es un trabajo que hay que hacer en los centros. En los hospitales, cada vez más, se están habilitando espacios para que las personas estén acompañadas al final de la vida, y en las residencias deben tenderse a lo mismo. Se trata de añadir vida a esa vida que queda”, sostuvo.

Este geriatra especializado en cuidado paliativos afirmó que la autonomía de la persona es el principio fundamental en la ética y, para respetarlo, los profesionales deben conocer sus decisiones, que deben ser libres, con conocimiento y basadas en sus propios valores. Actualmente tenemos herramientas como las voluntades anticipadas o instrucciones previas. Pero este experto considera que el papel no lo es todo, “por supuesto, que el sujeto manda, pero el sujeto cambia”. Por ello, cree esencial que se hable con la persona para conocer de donde se parte y saber cómo trabajar. En este sentido, recomendó a los profesionales la planificación compartida de la atención (PCA), es decir, la toma de decisiones compartida en relación con el contexto actual y los retos futuros de atención.

A continuación, Josep París Giménez, director de Desarrollo de Fundación Mémora, impartió la ponencia Acompañar al que cuida: retos emocionales de los equipos, donde subrayó la necesidad de estrategias específicas para el cuidado del profesional que acompaña procesos de final de vida. “Cuidar de nosotros mismos no es un lujo, es nuestra mayor fortaleza. La condición necesaria para poder acompañar con humanidad y presencia, sosteniendo la dignidad y la paz de quienes más lo necesitan”, expuso.

Según París Giménez, las estrategias de cuidado que deben seguir los profesionales se dividen en tres bloques: individual, grupal e institucional. A nivel individual, este experto recomendó a los cuidadores encontrar espacios de oxigenación para sentirse bien: “Cada uno sabemos cómo nos podemos ventilar emocional, qué actividades nos ayudan a desconectar, disfrutar y descansar”.  Por otra parte, destacó la necesidad de crear espacios grupales en los centros para que los profesionales comportan sus emociones y experiencias, pero advirtió de que esos espacios deben ser seguros y tener unas normas de respeto, porque en ellos se habla de temas sensibles de cada persona. “Hay que fomentar la cultura de la confianza”, aconsejó.  Por último, animó a las instituciones a poner en práctica la máxima de cuidar a quienes cuidan. Para ello es importante la formación, pero también el apoyo del equipo y de profesionales especializados.

La jornada concluyó con una mesa redonda titulada Decisiones éticas en el día a día: una mirada desde la práctica, que contó con la participación de Antonio Peñafiel, presidente del Comité de Ética de AMADE, junto con Gómez Pavón y París, y fue moderada por Matilde Pelegrí, fundadora y CEO de Grupo SENDA. Los ponentes coincidieron en la necesidad de protocolos, formación continua y espacios de diálogo interdisciplinar para afrontar con garantías los dilemas éticos que surgen en la práctica cotidiana.

Peñafiel explicó que el Comité de Ética de AMADE se constituyó en 2021 con vocación de servicio a todos los asociados. Es un comité de carácter consultivo e interdisciplinar, constituido al servicio de profesionales y usuarios para analizar y asesorar en la resolución de posibles conflictos éticos que se producen durante la labor asistencial en el ámbito de actuación de las residencias de mayores, los centros de día, el servicio de asistencia domiciliaria y la teleasistencia, y cuya finalidad es mejorar la calidad de dicha asistencia social en las empresas asociadas a AMADE. Actualmente, más de 80 centros asociados están adheridos al Comité de Ética de Amade.

Con esta jornada, AMADE y Fundación Mémora reafirman su compromiso de impulsar la reflexión ética y ofrecer herramientas prácticas para mejorar la calidad de la atención y el bienestar de quienes cuidan y acompañan a las personas en situación de dependencia.