La entidad considera que la llegada de los primeros tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad marca un punto de inflexión en la atención a las personas con alzhéimer, al abrir una nueva etapa basada en el diagnóstico precoz, la medicina de precisión y la incorporación progresiva de nuevas alternativas terapéuticas.
Desde Ace Alzheimer Center Barcelona reconocen la complejidad del proceso de evaluación de estos tratamientos, en el que deben equilibrarse la evidencia científica, la seguridad, la viabilidad económica y el acceso equitativo a la innovación. No obstante, sostienen que los pacientes deben poder beneficiarse de aquellos avances que demuestren un balance favorable entre beneficios y riesgos, siempre dentro de un marco de utilización responsable y sustentado en la mejor evidencia disponible.
Un modelo de acceso progresivo y evaluable
El centro considera que el debate actual va más allá de la financiación de dos medicamentos concretos y plantea cómo debe prepararse el Sistema Nacional de Salud para afrontar el nuevo paradigma terapéutico del alzhéimer.
Por ello, propone estudiar fórmulas de acceso gradual, condicionado y evaluable, adaptadas a la evidencia científica y a las características de cada tratamiento. Estas medidas incluirían criterios comunes de elegibilidad, registros obligatorios de pacientes, centros con experiencia acreditada para administrar y monitorizar los tratamientos, seguimiento clínico y radiológico, acuerdos de financiación vinculados a resultados y revisiones periódicas de las condiciones de financiación.
La organización subraya que el objetivo no es anticipar el resultado de la evaluación económica, sino garantizar que el análisis tenga en cuenta no solo el coste de los medicamentos, sino también su posible impacto sobre la autonomía, la dependencia, el uso de recursos sanitarios y sociales, la calidad de vida de los pacientes y la carga que soportan las familias y los cuidadores.
Cuatro ejes para transformar la atención al alzhéimer
La propuesta de Ace Alzheimer Center Barcelona se articula en torno a cuatro grandes líneas de actuación.
La primera se centra en el acceso, la seguridad y la evaluación de las nuevas terapias mediante criterios homogéneos de selección de pacientes, centros especializados, registros nacionales que recopilen datos de efectividad y seguridad en vida real (Real World Data y Real World Evidence) y mecanismos de revisión periódica.
El segundo eje apuesta por reforzar la capacidad diagnóstica y asistencial, garantizando el acceso equitativo a diagnósticos basados en biomarcadores, fortaleciendo la coordinación entre Atención Primaria, unidades especializadas y servicios sociales, además de incrementar la formación de los profesionales y promover modelos de atención integrada que combinen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En tercer lugar, la entidad plantea reforzar las políticas de prevención y apoyo a las familias mediante estrategias de promoción de la salud cerebral, actuaciones sobre factores de riesgo modificables, medidas de apoyo psicológico y social a los cuidadores y una mayor participación de las organizaciones de pacientes en la gobernanza del sistema.
Por último, propone impulsar la investigación, la generación de datos en vida real y el desarrollo de nuevas tecnologías como la inteligencia artificial y la salud digital, garantizando siempre criterios de seguridad, transparencia, supervisión humana y protección de datos.
Cataluña, referente para liderar la implantación
Según destaca Ace Alzheimer Center Barcelona, Cataluña cuenta con profesionales altamente cualificados, centros con una amplia experiencia clínica e investigadora y una posición de liderazgo internacional en la investigación sobre el alzhéimer, lo que representa una oportunidad para desarrollar un modelo de implantación alineado con la Estrategia Farmacéutica para Europa.
La entidad sostiene que innovación y sostenibilidad son objetivos plenamente compatibles y pone a disposición de las administraciones sus más de 30 años de experiencia en asistencia, investigación, ensayos clínicos, diagnóstico mediante biomarcadores y generación de evidencia científica.
Asimismo, solicita mantener una reunión institucional con los organismos competentes para compartir estas propuestas y analizar conjuntamente las medidas necesarias para preparar al Sistema Nacional de Salud ante la incorporación de las actuales y futuras terapias modificadoras de la enfermedad de Alzheimer.
Desde el centro concluyen que la colaboración entre administraciones, sociedades científicas, organizaciones de pacientes y centros expertos será clave para que los avances científicos se traduzcan en una mejora real para las personas con alzhéimer y sus familias.