La planificación anticipada, eje de una atención centrada en la persona
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han puesto el foco en la planificación de decisiones anticipadas (PDA) como uno de los pilares fundamentales en la atención a personas con demencia. Durante una sesión formativa conjunta, el enfermero Xavier Costa subrayó que iniciar este proceso en fases tempranas permite respetar las preferencias del paciente cuando aún puede expresarlas, lo que repercute directamente en una mejor calidad de vida en las etapas finales.
No obstante, uno de los principales obstáculos sigue siendo la dificultad para obtener diagnósticos precisos en fases iniciales, lo que retrasa la derivación a cuidados paliativos y limita su potencial impacto positivo.
Cuidados paliativos a lo largo de toda la enfermedad
Lejos de asociarse únicamente a fases avanzadas, los expertos insisten en que los cuidados paliativos deben entenderse como un enfoque transversal presente durante toda la evolución de la demencia. En las primeras etapas, su papel se centra en acompañar al paciente y facilitar la planificación anticipada, mientras que en fases más avanzadas se orienta al control de síntomas, el confort y el apoyo al entorno familiar.
En este proceso, la enfermería desempeña un papel especialmente relevante, no solo en la prestación de cuidados, sino también en la educación sanitaria a familiares y cuidadores, clave para mejorar la calidad de vida del paciente.
Continuidad asistencial y coordinación entre niveles
Otro de los grandes retos identificados es garantizar una continuidad asistencial real, basada en la coordinación entre atención primaria, recursos domiciliarios, hospitales y dispositivos sociosanitarios. Los expertos defienden que los cuidados paliativos deben ser asumidos por todos los profesionales del sistema, y no únicamente por equipos especializados.
En este sentido, la atención primaria se posiciona como un elemento central por su cercanía al paciente y su conocimiento del entorno, siendo el espacio idóneo para iniciar una atención paliativa de baja complejidad y trabajar desde el inicio la planificación de decisiones.
El papel de los recursos sociosanitarios y el apoyo al entorno
La jornada también puso en valor la función de los recursos sociosanitarios, como centros de día o estancias temporales, que permiten ofrecer una atención más flexible y adaptada a las necesidades del paciente y su familia. Estos dispositivos ayudan a reducir la sobrecarga del cuidador, evitan hospitalizaciones innecesarias y favorecen que la persona con demencia se mantenga activa durante más tiempo.
Además, facilitan intervenciones puntuales que no pueden resolverse en el domicilio, contribuyendo a evitar situaciones de desorientación o deterioro acelerado asociadas a ingresos hospitalarios frecuentes.
Hacia un modelo integral de atención en demencias
Esta iniciativa se enmarca en el ciclo ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, impulsado por CEAFA junto a SECPAL, con el objetivo de avanzar hacia un modelo de atención más integral, coordinado y centrado en la persona.
El reto, coinciden los expertos, es lograr que los cuidados paliativos formen parte natural del abordaje de las enfermedades neurodegenerativas, garantizando en todo momento la dignidad, el bienestar y la calidad de vida tanto del paciente como de su entorno.