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La Fundación Pasqual Maragall plantea a los partidos políticos una hoja de ruta para situar las demencias entre las prioridades de la próxima legislatura, con medidas sobre investigación, prevención, acceso a nuevos tratamientos y atención a las personas afectadas y sus familias.
A poco más de dos semanas de las elecciones generales del próximo 29 de noviembre, la Fundación Pasqual Maragall ha trasladado a los partidos políticos cinco compromisos para reforzar la respuesta pública frente al Alzheimer. La entidad ha presentado el documento Alzheimer: de la preocupación social a la prioridad política. Cinco compromisos para la próxima legislatura, en el que reclama una estrategia integral que abarque desde la investigación y la prevención hasta la atención y el apoyo a las personas afectadas y sus familias.
La propuesta busca que el Alzheimer y otras demencias ocupen un lugar destacado en los programas electorales y en la agenda política de los próximos años. Entre sus prioridades figuran aumentar la inversión científica, proteger la salud cerebral, adaptar el sistema sanitario a los avances diagnósticos y terapéuticos y transformar el modelo de cuidados.
El documento toma como referencia los trabajos del Observatorio del Alzheimer y las Demencias, impulsado por la Fundación con la participación de expertos y entidades del sector. A partir de este análisis, plantea cinco líneas de actuación para orientar las políticas públicas:
Situar el Alzheimer entre las prioridades políticas. La Fundación reclama un compromiso institucional firme, con planes y estrategias actualizados, medidas normativas, coordinación entre administraciones y financiación suficiente y sostenida. También propone establecer mecanismos para evaluar los resultados.
Acelerar la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones. La entidad pide reforzar la inversión pública en investigación sobre Alzheimer y otras demencias, impulsar las capacidades científicas, atraer y retener talento y favorecer la colaboración público-privada y la participación en estudios y ensayos clínicos.
Proteger la salud cerebral durante toda la vida. La prevención y la reducción de los factores de riesgo modificables deberían incorporarse de forma transversal a las políticas públicas. Para ello, propone promover la sensibilización ciudadana, formar a los profesionales sanitarios y actuar sobre los determinantes sociales y las desigualdades que influyen en el riesgo de demencia.
Facilitar el acceso a los avances científicos. La Fundación considera necesario dotar al sistema sanitario de recursos para incorporar las innovaciones diagnósticas y terapéuticas con criterios de rigor científico, equidad y sostenibilidad. En relación con los nuevos tratamientos, propone explorar mecanismos de acceso controlado que permitan generar evidencia adicional sobre su efectividad en la práctica clínica, respetando los procedimientos de evaluación para su financiación pública.
Transformar el modelo de cuidados. La propuesta reclama una atención integral y continuada desde el diagnóstico, con mayor coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, acceso a recursos especializados y apoyo a las personas cuidadoras. El modelo debe situar a la persona en el centro, respetar sus preferencias y evitar desigualdades territoriales y socioeconómicas.
Uno de los aspectos destacados de la propuesta es la necesidad de explorar fórmulas que faciliten el acceso a los tratamientos modificadores de la enfermedad autorizados en la Unión Europea y permitan evaluar sus resultados en condiciones reales de atención.
Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y del Barcelonaβeta Brain Research Center, considera que los avances científicos de los últimos años han abierto nuevas oportunidades en prevención, diagnóstico y tratamiento, pero subraya que deben llegar a las personas que puedan beneficiarse de ellos.
En este sentido, plantea estudiar mecanismos como la financiación condicionada de medicamentos autorizados, con criterios transparentes de elegibilidad, seguimiento y evaluación. Estas fórmulas permitirían generar información adicional sobre el beneficio de las terapias en la práctica clínica y contribuir a fundamentar posibles decisiones sobre su incorporación al sistema público.
La Fundación también pone el foco en el impacto económico y social de la enfermedad. Según los datos recogidos en el documento, la responsabilidad de los cuidados recae en las familias en ocho de cada diez casos, con importantes consecuencias para su situación personal y económica.
El coste medio anual por persona con Alzheimer alcanza los 42.000 euros, una cifra que puede elevarse hasta los 77.000 euros en las fases avanzadas. De ese importe, el 86 % es asumido directamente por las familias.
La enfermedad presenta, además, una marcada brecha de género. Las mujeres representan el 67 % de las personas cuidadoras y constituyen también dos de cada tres personas diagnosticadas de Alzheimer.
Con estas cifras y propuestas, la Fundación Pasqual Maragall busca que la respuesta al Alzheimer forme parte de las prioridades de la próxima legislatura, con políticas que combinen avances científicos, atención especializada y un mayor respaldo a las personas afectadas y a quienes las cuidan.
