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La Fundación Pasqual Maragall ha presentado sus propuestas para que los partidos políticos incorporen el Alzheimer y otras demencias entre las prioridades de la próxima legislatura.
Ante las elecciones generales del próximo 29 de noviembre, la entidad ha publicado el documento Alzheimer: de la preocupación social a la prioridad política. Cinco compromisos para la próxima legislatura, en el que plantea una respuesta pública que abarque desde la investigación y la prevención hasta la atención sanitaria y los cuidados.
En España, más de 900.000 personas conviven con el Alzheimer u otras demencias. La enfermedad supone, además, una importante carga económica para los hogares: el coste medio anual por persona afectada alcanza los 42.000 euros y puede llegar a los 77.000 euros en fases avanzadas. De esta última cantidad, el 86 % es asumido directamente por las familias.
Las propuestas de la Fundación Pasqual Maragall toman como referencia los trabajos del Observatorio del Alzheimer y las Demencias, una iniciativa impulsada por la propia entidad en la que han participado expertos y organizaciones del sector. A partir de este trabajo, la Fundación plantea cinco compromisos para su incorporación a los programas electorales:
Convertir el Alzheimer en una prioridad política. La entidad reclama un compromiso firme que permita actualizar o desarrollar planes estratégicos y medidas normativas, con coordinación entre administraciones, financiación suficiente y mecanismos de seguimiento y evaluación.
Acelerar la investigación. Propone situar el estudio del Alzheimer y otras demencias entre las prioridades de la inversión pública, con recursos estables, refuerzo de las capacidades científicas, atracción y retención de talento, colaboración público-privada y mayor participación en estudios y ensayos clínicos.
Proteger la salud cerebral durante toda la vida. La Fundación pide incorporar la prevención y la reducción de los factores de riesgo modificables a las políticas públicas. Para ello, considera necesarias acciones de sensibilización, formación de profesionales sanitarios y medidas que aborden los determinantes sociales y las desigualdades relacionadas con el riesgo de demencia.
Facilitar el acceso a los avances científicos. Reclama que el sistema sanitario disponga de recursos para incorporar las innovaciones diagnósticas y terapéuticas con criterios de rigor científico, equidad y sostenibilidad. Además, propone explorar fórmulas de acceso controlado a nuevos tratamientos que permitan generar evidencia adicional sobre su efectividad en la práctica clínica, respetando los procedimientos de evaluación para su financiación pública.
Transformar los cuidados. La entidad defiende una atención integral y continuada desde el diagnóstico, basada en la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, el acceso a recursos especializados y el acompañamiento a las personas cuidadoras. El modelo, añade, debe situar a la persona en el centro, respetar sus preferencias y promover entornos comunitarios inclusivos.
Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y del Barcelonaβeta Brain Research Center, destaca los avances logrados en los últimos años en la investigación del Alzheimer, que están abriendo nuevas oportunidades en prevención, diagnóstico y tratamiento. A su juicio, el siguiente paso es conseguir que estos avances lleguen a las personas que pueden beneficiarse de ellos.
En relación con los tratamientos modificadores de la enfermedad, Navarro plantea seguir impulsando la investigación y explorar mecanismos como la financiación condicionada de medicamentos autorizados en la Unión Europea. Estos sistemas, con criterios transparentes de elegibilidad, seguimiento y evaluación, permitirían obtener información adicional sobre sus beneficios en la práctica clínica y contribuir a un acceso equitativo basado en criterios científicos.
El documento también pone el foco en las dificultades para acceder a una atención integrada que responda a las necesidades sanitarias y de acompañamiento de las personas afectadas. En ocho de cada diez casos, la responsabilidad de los cuidados recae sobre las familias, con importantes consecuencias personales y económicas.
El coste medio anual por persona se sitúa en 42.000 euros, una cifra que aumenta hasta los 77.000 euros en las fases avanzadas. Según los datos recogidos por la Fundación, el 86 % de este coste es asumido directamente por las familias.
La enfermedad presenta, además, una marcada brecha de género. Las mujeres representan el 67 % de las personas cuidadoras y constituyen también dos de cada tres personas diagnosticadas de Alzheimer.
Con estos cinco compromisos, la Fundación Pasqual Maragall busca situar la enfermedad en la agenda política y promover una respuesta que combine investigación, prevención, innovación sanitaria y cuidados, teniendo en cuenta tanto a las personas afectadas como a su entorno familiar.
