Día Mundial del Alzheimer 2023. Once preguntas y respuestas para enfermos, familiares y cuidadores

En el día mundial de la enfermedad de Alzheimer (el 21 de septiembre) nos gustaría intentar dar respuesta a una serie de preguntas que las propias personas con Alzheimer, sus familiares y cuidadores nos plantean a menudo. Aunque algunas no tienen respuesta en la actualidad, hemos seleccionado 11 preguntas a las que vamos a intentar responder de manera satisfactoria:

1-      La enfermedad de Alzheimer, ¿es contagiosa?

A pesar de que en los últimos años han aparecido numerosos estudios que hacen alusión a un posible componente infeccioso en la trasmisión de la enfermedad de Alzheimer, ninguno de ellos ha conseguido demostrarlo en el humano. Por ello, con el conocimiento actual podemos afirmar que la enfermedad de Alzheimer, no es contagiosa.
No obstante, la demencia por enfermedad de Alzheimer no es el único tipo de demencia. Existen formas raras, las transmitidas por priones, como la denominada enfermedad de Creutzfeld Jakob.  Suele ser rápidamente progresiva afectando en todo el mundo a una o dos personas por millón de habitantes al año y de las que tan sólo el 1% de los casos suelen ser adquiridas por contagio. Este se puede producir a través de procedimientos médicos (contacto con líquido cefalorraquídeo, trasplante de córnea, implantación de electrodos inadecuadamente esterilizados en el cerebro o inyecciones de hormona somatotropa contaminada), contacto con ganado bovino u ovino enfermo o ingesta de carne de res contaminada (Enfermedad de las vacas locas). Sin embargo, no hay pruebas de que esta enfermedad pueda contagiarse mediante un contacto casual con los enfermos.

2-      Si mis padres tienen la enfermedad de Alzheimer ¿la voy a heredar?

Menos de un 1% de los casos de Alzheimer, son hereditarios. En ellos, el inicio de los síntomas suele ser precoz (alrededor de la cuarta década).
El resto de las formas de presentación son esporádicas. Sí existen genes que aumentan el riesgo de padecer Alzheimer. No obstante, el desarrollo o no de la enfermedad dependerá de otros muchos factores, entre ellos los hábitos de vida.

3-      ¿Cuánto tiempo dura la enfermedad?

La enfermedad de Alzheimer es considerada como una enfermedad crónica, de curso generalmente lentamente progresivo. El depósito de amiloide (proteína causante de la alteración neuronal) comienza ya a los 40 años, pero la enfermedad no suele manifestarse con alteración cognitiva relevante hasta muchos años más tarde. Desde el comienzo de los síntomas cognitivos, la enfermedad se desarrolla en 12 años, pero los años de evolución son muy variables y van a depender de múltiples factores: edad de inicio, comorbilidades, control de factores de riesgo vascular… Se habla de tres fases (leve, moderada y grave), en las que, según la teoría de la retrogénesis, la persona afectada muestra una involución cognitiva de manera inversa a nuestro desarrollo hasta llegar a la edad adulta.

4-      Cuando tiene un comportamiento problemático , ¿quiere hacerme daño, lo hace por o con malicia?

La respuesta tajante es no. No podemos pretender que una persona enferma se comporte como si no estuviese enferma.

Muchas veces, los cuidadores no pueden entender cómo su familiar enfermo puede llegar a ser agresivo, estar desinhibido… , si nunca en su vida ha sido así. Para entender esto y saber hacer frente de la forma menos dolorosa posible, solo existe una manera: verlo como un problema secundario a su enfermedad. En el Alzheimer, y más ampliamente en todas las demencias, existe una alteración en las redes neuronales de diferentes zonas del cerebro. Por tanto, su capacidad de percepción e interpretación del entorno, así como la conducta ante esta interpretación, es “normal” y coherente con su capacidad. La primera norma es no enfrentarse a este comportamiento. Tendremos que intentar entender el porqué  de esa conducta que nos supone un problema. Con frecuencia, detrás de una conducta problemática puede haber una necesidad básica no cubierta: Una necesidad física como hambre, sed, frío, calor, sueño, necesidad de orinar o defecar, dolor… o psicológica como la necesidad de sentirse seguro, cuidado, útil/ocupado/entretenido,  de movimiento, de autoestima… Una vez analizada la posible causa, podremos hacer un abordaje no farmacológico y farmacológico adecuado.

5-      El tener la enfermedad de Alzheimer ¿supone una limitación para la realización de distintos procedimientos y actuaciones diagnósticas o terapéuticas?

El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en sí mismo no debe ser un factor limitante. No obstante, a la hora de realizar pruebas diagnósticas o de ofrecer un tratamiento es importante tener en cuenta, por un lado, la agresividad de estas pruebas o tratamientos y, por otro lado, condiciones dadas por la enfermedad de Alzheimer como el grado de dependencia y otros condicionantes como la edad, fragilidad, comorbilidades y expectativas y deseos de la persona con demencia expresados previamente (planificación anticipada de las decisiones) o de sus familiares/cuidadores. El objetivo de cualquier actuación médica debe de ser proporcionado a la situación del paciente evitando caer en el ensañamiento diagnóstico/terapéutico por un lado o en el nihilismo por otro.

Actualmente, se están desarrollando en el ámbito de los cuidados sanitarios y sociales, estrategias dirigidas a asegurar el cuidado adaptado y humanizado de estas personas tan frágiles.

6-      Si me veo en la situación de necesitar un ingreso en residencia ¿es porque no le quiero? ¿hago mal?

Por supuesto que no. Como familiar de un ser querido con demencia, debemos de organizarle los cuidados de la mejor manera posible, dentro de las posibilidades de cada familia y recursos de apoyo. En la organización de estos cuidados hay que tener en cuenta a nuestro familiar enfermo (grado de deterioro, presencia o no de conductas problemáticas) y las características del entorno cuidador. En ocasiones, el cuidado en domicilio no es posible, por la complejidad de los cuidados y por la capacidad física, psicológica o económica de los cuidadores. Algunas conductas problemáticas pueden sobrepasar al cuidador, lo cual conlleva a la frustración, burnout, depresión… que va a repercutir de manera negativa sobre la persona enferma. Antes de que ocurra esto, es mejor delegar el cuidado en una persona o institución especializada, sin significar esto un desentendimiento para/con el paciente enfermo, sino una vivencia diferente y mucho más saludable de los momentos que se pasan con él. Si el familiar tiene tiempo para él y para su descanso, cuando acompañe al paciente lo hará desde otra perspectiva: más sereno, tranquilo, sabiendo discernir cuál es el mejor momento para hablar o por el contrario para callar, y en general, sabiendo disfrutar de una simple sonrisa, caricia o gesto de ternura.

7-      Si no me reconoce, si no se acuerda de mí… ¿es porque no me quiere?

No. La demencia por enfermedad de Alzheimer supone una progresiva alteración de las redes neuronales implicadas en la memoria y en el reconocimiento de las personas y entornos. El que nuestro familiar enfermo no sepa nuestro nombre, o no nos reconozca no quiere decir que no nos note como una persona próxima y querida. De hecho, se va a mantener una conexión hasta el final de la enfermedad. Al igual que un bebé sabe quién es su madre, una persona con demencia avanzada sabe quiénes son sus personas queridas y con ellas está mejor y sigue disfrutando de su acompañamiento. Se habla de la memoria emocional en las que están implicadas regiones que no se suelen ver afectadas en el Alzheimer. Por ello, una muestra de cariño, ternura desencadena “una conexión especial”.

8-      ¿Le puedo dejar hacer cosas?

Sí. Se recomienda que todo lo que los pacientes con Alzheimer puedan hacer sin necesidad de ayuda, deben hacerlo, evitando en cualquier caso la “sobreprotección”. Cualquier actividad sencilla ya sea hacer la cama, doblar la ropa, preparar la mesa… tiene múltiples ventajas para la persona con demencia, responde a algunas de sus necesidades básicas psicológicas: ocupación/utilidad, autoestima, entretenimiento/disfrute… además de que mantienen a la persona activa y estimulada física y cognitivamente. Actividades más complejas como cocinar pueden requerir de mayor supervisión, fundamentalmente para asegurar la seguridad del paciente y entorno, pero no por ello se deben “prohibir” inicialmente.

9-     Si no quiere comer ¿tengo que obligarle?

La negativa a la ingesta es una conducta frecuente que puede aparecer en cualquier momento evolutivo de la enfermedad y que puede responder a múltiples causas. No se recomienda de ningún modo forzar al paciente y se recomienda analizar la posible causa para adecuar el manejo. En ocasiones responde a un malestar físico motivado por un problema médico (tanto a nivel local como sistémico) o a un malestar psicológico , pudiendo ser una forma de mostrar su enfado, su necesidad de atención, tristeza… o puede ser incluso que esté a final de vida cuando el proceso de demencia está muy avanzado. Muchas veces es necesario el apoyo de profesionales para valorar las posibles causas, el manejo y acompañamiento en la toma de decisiones. 

10-   ¿Cómo tengo que actuar cuando mi familiar enfermo se niega a que le atienda (ducha, vestido, aseo) o a realizar alguna actividad beneficiosa para él?

La negativa a los cuidados es otra de las conductas problemáticas más frecuentes en los pacientes con demencia. Como hemos dicho anteriormente, hay que entender que no lo hace por malicia, sino que hay algo que está motivando esta forma de comportarse (tiene miedo, piensa que le van a hacer daño, se siente inseguro, está desorientado, tiene pudor…) Lo más importante, como hemos mencionado en ocasiones anteriores, es no obligar al paciente, intentar entender por qué tiene ese comportamiento y comunicarse de manera que transmitamos calma y seguridad. Hay veces, que la única manera de abordar una negativa a los cuidados, es delegarlos en otra persona familiar o no.

11-   ¿Qué hago si no duerme por la noche?, ¿le dejo dormir durante el día?

NO, ya que si le dejamos dormir durante el día no ayudaremos a recuperar el ritmo sueño- vigilia. La recomendación es establecer rutinas diurnas en las que se satisfagan las necesidades básicas físicas y psicológicas que hemos comentado antes haciendo hincapié en la rutina nocturna. Se recomienda que, dentro de estas rutinas diurnas, se incorpore la actividad física en exteriores para que tenga exposición a luz natural por la mañana y por la tarde. Si conseguimos establecer una rutina nocturna marcada, esta le ayudará a estar orientado (sabrá que después de la cena viene el aseo, la actividad relajante y la cama) y se sentirá más seguro porque se podrá anticipar (sabrá o intuirá qué viene después). Si, además, el entorno donde duerma lo siente como confortable y seguro y tiene claves orientadoras que le recuerden que es de noche y tiene que dormir, la persona con demencia por la noche podrá satisfacer otra de las necesidades básicas físicas que es el descanso.

También será importante que respetemos su perfil de sueño previo (si ha dormido bien o no previamente) y que tengamos en cuenta que el sueño cambia a medida que envejecemos, no siendo necesario normalmente más de 6-7 horas efectivas de sueño. Además, no podemos olvidar que la demencia también puede provocar cambios en la estructura del sueño, por afectación de redes neuronales, que modifiquen el descanso nocturno.